Este es un artículo de opinión. Y necesito aclararlo desde el comienzo porque el tema es complejo, sensible y, para mí, profundamente personal.
En los últimos días escuché y leí un debate en redes sociales sobre maternidad y discapacidad. Entre muchos comentarios aparecieron mujeres que decían que, si durante el embarazo supieran que su hijo tiene una discapacidad, elegirían no continuar con ese embarazo.
No quiero discutir esa decisión. Tampoco pretendo decirle a ninguna mujer qué debería hacer frente a un diagnóstico ni juzgar circunstancias personales que desconozco.
Lo que me llevó a escribir este artículo fue otra cosa: las razones que aparecieron una y otra vez para hablar de esas posibles vidas.
Que ese niño sufriría. Que sería discriminado. Que el mundo no está preparado para las personas con discapacidad. Que necesitaría terapias y cuidados durante toda su vida. Que posiblemente nunca sería independiente. Que sus padres tendrían que hacerse cargo siempre de él y que, cuando ellos faltaran, esa responsabilidad podría recaer sobre sus hermanos.
También aparecieron palabras y expresiones que me hicieron detenerme: “normal”, “enfermo”, “no funcional”, “viene mal”, “no podría vivir con normalidad”.
Y apareció, incluso, una palabra que merece una reflexión aparte: empatía.
Mientras leía todo eso, no podía hacerlo solamente como espectadora de una discusión sobre un bebé hipotético.
Porque soy una persona con discapacidad.
Soy ciega.
Y cuando alguien describe cómo imagina la vida de una persona con discapacidad, también está hablando, aunque quizás no lo advierta, de vidas como la mía.
Por eso este artículo no trata sobre qué decisión debería tomar una mujer frente a un embarazo.
Trata sobre algo diferente: qué mirada sobre la discapacidad aparece cuando explicamos esas decisiones y qué podemos sentir quienes vivimos con una discapacidad cuando escuchamos hablar así de nuestras vidas.

¿Qué escuchamos nosotros?
Puedo entender que una persona diga: “yo no podría afrontar determinada situación”.
Cada persona conoce sus posibilidades, sus límites, sus miedos y su realidad familiar, económica y emocional.
Pero creo que hay una diferencia enorme entre decir “yo no podría” y afirmar “esa persona va a sufrir”.
La primera frase habla de quien la pronuncia.
La segunda define la vida de otro.
Y ahí es donde, para mí, algo cambia.
Porque cuando leo que una persona con discapacidad necesariamente sufrirá, que será una carga, que dependerá siempre de alguien o que jamás podrá llevar una vida “normal”, no estoy leyendo solamente una opinión sobre una situación hipotética.
Estoy leyendo lo que algunas personas imaginan cuando piensan en vidas como la mía.
Y eso duele.
Duele porque detrás de esas afirmaciones parece existir una idea de la discapacidad construida casi exclusivamente alrededor de lo que falta, de lo que cuesta, de lo que no se puede hacer y de lo que los demás tendrán que hacer por nosotros.
También me preocupa cuando discapacidad y enfermedad aparecen utilizadas casi como sinónimos.
No son lo mismo. Una discapacidad puede estar relacionada con una enfermedad o con una determinada condición de salud, pero tener una discapacidad no significa necesariamente estar enfermo.
Algo parecido me ocurre con la palabra “normal”.
Cuando hablamos de una persona con discapacidad frente a una persona “normal”, aunque quizás no exista intención de ofender, estamos colocando a la primera fuera de aquello que consideramos normal.
Y entonces me pregunto: ¿realmente pensamos que nuestras vidas están llenas de sufrimiento?
¿Pensamos que nuestras familias viven lamentando nuestra existencia?
¿Que todas las personas con discapacidad dependemos permanentemente de alguien?
¿Que no estudiamos, no trabajamos, no nos enamoramos, no tenemos proyectos, no disfrutamos, no nos reímos, no construimos una vida?
No todas las discapacidades son iguales.
Hay personas que necesitan apoyos muy importantes durante toda su vida. Hay otras que vivimos con un alto grado de autonomía. Y entre unas y otras existe una enorme diversidad de experiencias, necesidades y formas de vivir.
Por eso quizás el primer problema aparezca cuando hablamos de “la discapacidad” como si esas dos palabras alcanzaran para saber cómo será la vida de una persona.

¿A eso llamamos empatía?
Entre todos los comentarios hubo una palabra que se repitió y que me dejó pensando: empatía.
Se decía que evitar que una persona llegara a vivir con una discapacidad podía ser una forma de empatía hacia ella, porque así se le evitarían la discriminación, las burlas, el rechazo y el sufrimiento.
Y ahí necesito detenerme.
¿Podemos hablar de empatía cuando damos por sentado cómo se sentirá otra persona respecto de su propia vida?
En ese mismo debate alguien señaló que no podemos mirar desde afuera a una persona con discapacidad y afirmar que es feliz simplemente porque nosotros la vemos así.
Y estoy de acuerdo.
Pero entonces deberíamos aplicar exactamente el mismo criterio en sentido contrario.
Si no podemos mirar a una persona con discapacidad y decidir desde afuera que es feliz, tampoco podemos mirarla y decidir que es infeliz, que vive sufriendo o que su vida estará necesariamente marcada por el dolor.
Mucho menos podemos suponer que conocemos de antemano cómo será la vida de un niño únicamente porque sabemos que tendrá una discapacidad.
Quizás el problema sea que seguimos intentando imaginar nuestras vidas sin preguntarnos qué tenemos para decir quienes las vivimos.
Porque la empatía no debería consistir en hablar por el otro.
Tal vez debería empezar por escucharlo.

No estoy romantizando la discapacidad
Cuestionar estas ideas no significa romantizar la discapacidad.
Soy ciega. Conozco las barreras porque las vivo.
Sé lo que significa encontrar una página web que no puedo utilizar, hacer un trámite que no fue pensado para mí, recibir información que no es accesible o tener que demostrar que puedo hacer algo que otra persona supuso que no podía hacer.
También sé que hay situaciones en las que necesito ayuda.
No necesito negar ninguna de esas cosas para decir que mi vida no es una vida de sufrimiento.
En aquel debate, una mujer contó que había vivido cerca de una escuela a la que asistían personas ciegas o con discapacidad visual. Ella utilizaba el término “no videntes”, una expresión que todavía se escucha con frecuencia, aunque hoy resulta más adecuado hablar de personas ciegas o personas con discapacidad visual.
Contaba que en la zona no había semáforos sonoros y que veía las dificultades que algunas de esas personas tenían para cruzar la calle. A partir de esa experiencia, explicaba por qué consideraba que el mundo no está preparado para las personas con discapacidad.
La barrera que describía era real.
Lo que me genera una reflexión es la conclusión que podemos sacar frente a ella.
Si una persona con discapacidad visual tiene dificultades para cruzar una calle porque no existen condiciones adecuadas de accesibilidad, ¿el problema está en esa persona o en una ciudad que todavía no contempla a todos sus habitantes?
Podemos mirar esa escena y pensar: “qué difícil debe ser vivir así”.
Pero también podemos preguntarnos: “¿por qué esta esquina todavía no es accesible?”.
Parece una diferencia pequeña, pero cambia el lugar en el que ponemos el problema.
Y hay algo más.
Ver a una persona atravesar una dificultad no significa conocer toda su existencia.
Esa persona que encuentra una barrera para cruzar una calle también puede estudiar, trabajar, viajar, enamorarse, tener amigos, formar una familia, tener proyectos, disfrutar y construir su propia vida.
Una dificultad no cuenta una vida completa.
Por eso no quiero que confundamos las barreras que encontramos con la vida que llevamos.
Reconocer que el mundo todavía tiene muchísimo por cambiar para ser verdaderamente accesible no significa aceptar que las personas con discapacidad vivimos sufriendo.
Al contrario.
Quizás debería llevarnos a una pregunta diferente: si sabemos dónde están las barreras, ¿por qué seguimos aceptándolas como inevitables en lugar de trabajar para eliminarlas?

También hay familias agotadas
En ese mismo debate también aparecieron testimonios que no quiero ignorar.
Madres de personas con discapacidad hablaron del cansancio, de médicos, terapias, dificultades para encontrar una escuela, gastos económicos, cuidados permanentes y del temor sobre qué ocurrirá con sus hijos cuando ellas ya no estén.
Una de ellas contaba que había dejado su trabajo, sus proyectos y gran parte de su vida para dedicarse al cuidado de su hijo.
No puedo ni quiero minimizar esas experiencias.
Hay personas con discapacidad que necesitan apoyos permanentes. Hay familias que sostienen durante años tareas de cuidado enormes. Hay madres, padres y otros familiares que están agotados.
Esa realidad también forma parte de muchas experiencias familiares vinculadas a la discapacidad y merece ser escuchada.
Pero quizás esos testimonios, además de hablarnos de las necesidades de una persona, deberían hacernos mirar un poco más alrededor.
¿Por qué una madre tiene que abandonar su trabajo o sus proyectos para garantizar los apoyos que necesita su hijo?
¿Por qué tantas familias sienten que están solas?
¿Qué sucede cuando acceder a una terapia, conseguir acompañamiento, encontrar una escuela inclusiva o recibir los apoyos necesarios se convierte en una lucha permanente?
¿Dónde están el Estado, los sistemas de salud y educación, los servicios de apoyo, la comunidad y la corresponsabilidad familiar?
Porque una cosa es que una persona necesite apoyos y otra muy diferente es que una familia tenga que resolverlos prácticamente sola.
Reconocer el agotamiento de esas familias no significa concluir que la persona con discapacidad es una carga.
Quizás también deberíamos preguntarnos cuánto de ese agotamiento proviene de las necesidades de cuidado y cuánto de una sociedad que todavía deposita casi toda la responsabilidad de responder a ellas dentro de cada familia.
Hablar de inclusión también es hablar de esto.
Porque no alcanza con decirles a las familias que deben poder con todo.
También tenemos que construir condiciones para que no tengan que hacerlo solas.

La discapacidad siempre parece estar del otro lado
Hay algo que me genera especialmente ruido cuando escucho hablar de personas “normales” para diferenciarlas de las personas con discapacidad.
Pareciera que existieran dos grupos perfectamente separados: de un lado, las personas con discapacidad; del otro, los “normales”.
Pero la vida no funciona de esa manera.
Una discapacidad puede estar presente desde el nacimiento, pero también puede aparecer en cualquier momento de la vida.
Puede adquirirla un hijo después de nacer. Pero también puede adquirirla su madre, su padre, una pareja, un hermano o cualquier otra persona.
No digo esto como una amenaza ni desde ese conocido “a vos también te puede pasar”.
Lo digo porque quizás nos ayude a preguntarnos por qué seguimos pensando la discapacidad como una realidad que siempre pertenece a otro.
¿Qué sucede si aquello que asociábamos exclusivamente con el sufrimiento, la dependencia o la imposibilidad de llevar una vida “normal” aparece un día en nuestra propia vida o en la de alguien que amamos?
¿Cómo miraremos a esa persona?
¿Cómo nos miraremos a nosotros mismos?
Tal vez por eso importe tanto la manera en que hablamos de discapacidad incluso cuando creemos que estamos hablando de otros.
Porque nadie tiene garantizado cómo será su vida dentro de diez, veinte o treinta años. Tampoco podemos saber de antemano qué apoyos necesitaremos nosotros o las personas que queremos.
La discapacidad forma parte de la diversidad humana y también puede formar parte de una trayectoria de vida.
Por eso quizás necesitemos empezar a desarmar esa frontera imaginaria entre “ellos” y “nosotros”.
Y también preguntarnos qué queremos decir realmente cuando hablamos de una vida “normal”.

Cuando el problema es la mirada del otro
Otra de las razones que apareció una y otra vez fue la mirada de los demás.
Las burlas.
El rechazo.
La discriminación.
La crueldad que ese niño podría encontrar en la escuela y después, a lo largo de su vida.
Incluso hubo quienes hablaron del sufrimiento de una madre frente a las miradas que recibiría su hijo.
Y esto quizás sea una de las cosas que más me interpelan.
Porque si el problema que identificamos es la discriminación, ¿por qué terminamos poniendo sus consecuencias sobre la persona discriminada?
Si nos preocupa que nuestros hijos se burlen de un niño con discapacidad, enseñémosles a no hacerlo.
Si nos preocupa que un niño quede afuera de un juego, construyamos espacios donde pueda participar.
Si nos preocupa que un estudiante sea rechazado en una escuela, trabajemos para que esa escuela sea realmente inclusiva.
Si sabemos que una persona puede encontrar barreras para estudiar, trabajar, trasladarse o participar, no aceptemos esas barreras como si fueran parte inevitable de su discapacidad.
No podemos señalar la discriminación como prueba de que una persona con discapacidad tendrá una vida de sufrimiento y, al mismo tiempo, asumir esa discriminación como algo que simplemente existe y que no podemos cambiar.
Porque entonces corremos el riesgo de mirar a quien queda afuera y preguntarnos si debería estar ahí, en lugar de preguntarnos por qué seguimos dejándolo afuera.
El mundo hostil del que tanto se habló en esos comentarios no es algo abstracto.
Lo construimos también con nuestras decisiones cotidianas, con las oportunidades que damos o negamos, con los espacios que hacemos accesibles o inaccesibles y con la manera en que enseñamos a nuestros hijos a relacionarse con alguien diferente a ellos.
Por eso, cuando escucho que alguien dice que no quisiera que un hijo con discapacidad llegara a un mundo hostil, entiendo el miedo que puede haber detrás.
Pero también pienso que ese mundo no es inmodificable.
La sociedad de la que hablamos somos nosotros.
Y si realmente nos preocupa el sufrimiento que puede provocar la discriminación, quizás la pregunta no debería ser solamente cómo evitar que alguien tenga que enfrentarla.
También deberíamos preguntarnos qué estamos haciendo para dejar de producirla.

Las palabras también llegan a alguien
Hay algo más que creo que deberíamos tener presente cuando hablamos públicamente de estos temas.
Nunca sabemos quién está del otro lado.
Puede estar leyendo una mujer que acaba de recibir un diagnóstico durante su embarazo y todavía está intentando comprender qué significa.
Puede haber una mamá o un papá que acaba de enterarse de que su hijo tiene una discapacidad.
Puede haber una familia atravesando incertidumbre, miedo y preguntas para las que todavía no tiene respuestas.
Puede estar leyendo alguien que acaba de adquirir una discapacidad y está intentando entender cómo será su vida a partir de ahora.
Y también podemos estar leyendo quienes vivimos con una discapacidad desde hace años.
Las palabras llegan a todos esos lugares.
Por eso me pregunto qué mensaje recibe una persona cuando encuentra una y otra vez que una vida como la suya es definida como sufrimiento, dependencia, carga, enfermedad o falta de “normalidad”.
O qué puede sentir una madre que acaba de recibir un diagnóstico cuando lee que criar a un hijo con discapacidad significa inevitablemente renunciar a su propia vida.
No se trata de ocultar las dificultades.
Tampoco de pedir que nadie cuente su cansancio, sus miedos o su experiencia.
Necesitamos hablar de todo eso.
Necesitamos hablar de discapacidad, autonomía, dependencia, cuidados, apoyos, maternidad, incertidumbre, agotamiento y barreras.
Pero podemos hacerlo sin convertir una experiencia particular en el destino inevitable de todas las personas con discapacidad.
Y podemos hacerlo recordando que no estamos hablando solamente de diagnósticos, estadísticas o situaciones hipotéticas.
Estamos hablando de personas.
Personas que pueden estar escuchando.
Personas que pueden estar leyendo.
Y personas que también tienen algo para decir.

Desde esta vereda
Cuando participé de aquel debate escribí que podía entender otras opiniones aunque no fuera mamá, pero que escuchaba esos mensajes desde la vereda de enfrente y no podía evitar sentir dolor.
Sigo sintiéndolo así.
Desde esta vereda las palabras se escuchan diferente.
Porque para alguien puede tratarse de imaginar cómo sería tener un hijo con discapacidad.
Para mí, y seguramente para muchas otras personas, significa escuchar a otros imaginar cómo sería vivir una vida como la nuestra.
Y algunas veces lo que escuchamos es que sería una vida demasiado difícil. Una vida marcada por el sufrimiento, la dependencia, las miradas de los demás o la imposibilidad de vivir con “normalidad”.
Yo no puedo hablar por todas las personas con discapacidad.
Puedo hablar por mí.
Soy ciega. Mi discapacidad forma parte de mi vida y también trae dificultades. No necesito negarlas para decir que mi vida no es una tragedia.
Tengo proyectos, autonomía, afectos, deseos, frustraciones, logros, días buenos y días malos. Algunos de mis problemas tienen que ver con ser ciega. Muchos otros simplemente tienen que ver con vivir.
Necesito ayuda algunas veces, como tantas otras personas la necesitan por diferentes motivos.
No necesito que romantices mi discapacidad.
Tampoco necesito que sientas pena.
Lo que sí quisiera es que, antes de afirmar que una vida con discapacidad será inevitablemente una vida de sufrimiento, te preguntes cuánto conocés realmente sobre nuestras vidas.
Que cuando encuentres una barrera no pienses solamente en lo difícil que debe ser vivir con ella, sino también en por qué esa barrera sigue existiendo.
Que cuando una persona necesite apoyos no confundas esa necesidad con el valor de su vida.
Y que cuando hables de nosotros recuerdes que quizás alguno de nosotros esté del otro lado escuchando.
Porque durante demasiado tiempo otros imaginaron nuestras posibilidades, nuestros límites, nuestros sufrimientos y hasta nuestra felicidad.
Quizás sea momento de preguntarnos a nosotros.
Y de escucharnos.

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