“No necesito que sepas todo sobre mi discapacidad. Necesito que recuerdes que el paciente soy yo.”

Ir al médico debería significar poder hablar sobre nuestra salud, recibir información, hacer preguntas y tomar decisiones sobre nuestro propio cuerpo. Sin embargo, para muchas personas con discapacidad, una consulta médica puede convertirse también en un espacio donde aparecen prejuicios, suposiciones y formas de trato que poco tienen que ver con nuestra edad, nuestra capacidad para comprender o nuestra autonomía.
Y no siempre se trata de grandes barreras. A veces alcanza con una pregunta dirigida a la persona equivocada.
“¿Qué le pasa?”
“¿Qué medicación toma?”
“¿Entendió lo que le expliqué?”
La persona con discapacidad está ahí. Pero las preguntas se las hacen a quien la acompaña.

Cuando hablan de nosotros, pero no con nosotros
Que una persona con discapacidad llegue a una consulta acompañada no significa que otra persona deba hablar por ella.
Sin embargo, sucede.
El profesional mira al acompañante, le explica el diagnóstico, le pregunta por los síntomas o le da las indicaciones que deberían estar dirigidas al paciente.
Esto puede ocurrir con personas con distintas discapacidades. Cambian las situaciones, pero muchas veces se repite una misma idea: asumir de antemano que la persona con discapacidad no va a poder comprender, responder o decidir.
La discapacidad no nos convierte automáticamente en personas incapaces de entender qué sucede con nuestra propia salud.
Y si una persona necesita algún apoyo para comunicarse o comprender determinada información, eso tampoco justifica ignorarla.

Infantilizar también es una forma de excluir
Otro problema frecuente es la infantilización.
“¿Viniste solito?”
Hablarle a una persona adulta con un tono excesivamente condescendiente, utilizar diminutivos innecesarios, felicitarla por acciones completamente cotidianas o dirigirse a ella como si fuera un niño no constituye un trato más amable.
Una persona adulta con discapacidad sigue siendo una persona adulta.
El respeto no debería depender de cuánto puede ver, escuchar, caminar, hablar o de la manera en que comprende o se comunica.
Podemos necesitar apoyos. Podemos requerir que una explicación se adapte. Podemos pedir ayuda.
Nada de eso debería quitarnos nuestra condición de adultos ni nuestro derecho a ser tratados como tales.

La información sobre nuestra salud también nos pertenece
Hay algo todavía más delicado: omitir información.
Decidir que determinada explicación “es demasiado complicada”, hablar primero con un familiar o acompañante, suavizar información sin que la persona lo haya pedido o directamente excluirla de una conversación relacionada con su diagnóstico supone tomar una decisión por ella.
La información médica no debería desaparecer detrás de la discapacidad.
Por supuesto, cada persona tiene necesidades diferentes. Algunas pueden requerir lenguaje más sencillo, interpretación en lengua de señas, información escrita en formatos accesibles, más tiempo para comprender una explicación u otros apoyos.
Pero adaptar la comunicación no significa ocultar información.
Significa encontrar la manera de hacerla accesible.
También significa pensar cómo se dan las indicaciones durante una consulta. Una indicación que para el profesional resulta evidente puede no ser accesible para todas las personas. En esos casos, no se trata de adivinar qué necesita el paciente, sino de preguntárselo.
¿Qué hacer entonces?
Muchas veces la respuesta puede ser mucho más sencilla de lo que imaginamos: preguntar.
“¿Cómo puedo indicártelo?”
“¿De qué manera te resulta más cómodo?”
“Voy a tocarte el brazo para ubicarte, ¿está bien?”
“Te voy a explicar lo que voy haciendo.”
Preguntar antes de tocar, mover, guiar o ayudar también es una forma de respetar la autonomía. Tener una discapacidad no significa que nuestro cuerpo quede a disposición de otras personas ni que puedan decidir por nosotros qué ayuda necesitamos.
No hace falta conocer absolutamente todo sobre todas las discapacidades para brindar una atención respetuosa.
Hace falta reconocer que no todas las personas accedemos a la información ni interactuamos con el entorno de la misma manera.
Y cuando no sabemos cómo hacerlo, podemos preguntar.

No asumir también forma parte de una buena atención
La perspectiva en discapacidad no consiste en memorizar una lista de comportamientos correctos. Consiste, entre otras cosas, en dejar de suponer.
No podemos saber qué necesita una persona, qué comprende, de qué manera se comunica o si requiere ayuda solamente por conocer su discapacidad. Tampoco deberíamos dar por hecho que quien la acompaña sabe mejor que ella lo que siente, necesita o quiere expresar.
Cada persona es diferente, incluso cuando comparte una misma discapacidad con otras. Lo que para alguien puede ser un apoyo necesario, para otra persona puede resultar innecesario o incluso incómodo.
Por eso, muchas veces, una buena atención empieza con algo tan sencillo como preguntar.
Preguntar antes de ayudar. Preguntar antes de explicar de otra manera. Preguntar antes de decidir por el otro.

La accesibilidad también entra al consultorio
Cuando hablamos de accesibilidad en salud solemos pensar en rampas, ascensores, baños accesibles, señalización o equipamiento adecuado. Todo eso es indispensable, pero poder entrar a un centro de salud no significa necesariamente poder acceder a una atención en igualdad de condiciones.
La accesibilidad también está en la comunicación y en el trato. Está en recibir información de una manera que podamos comprender y utilizar, en saber qué procedimiento van a realizarnos, en poder expresar lo que sentimos y necesitamos y, fundamentalmente, en participar de las decisiones sobre nuestra propia salud.
Necesitar un apoyo no significa perder autonomía. Tampoco significa que otra persona deba ocupar nuestro lugar durante la consulta.
Un profesional puede saber muchísimo sobre medicina y no conocer cuál es la mejor manera de comunicarse o interactuar con determinada persona con discapacidad. No se trata de exigir que conozca todas las respuestas, sino de que esté dispuesto a escuchar y encontrar junto al paciente la manera adecuada.
Porque una atención médica no es verdaderamente accesible si podemos entrar al consultorio, pero una vez adentro nuestra voz queda afuera.
No se trata solamente de buen trato
Hablar directamente con el paciente, brindarle información que pueda comprender y respetar sus decisiones no debería depender únicamente de la sensibilidad o la buena voluntad de quien lo atiende. Estamos hablando también de derechos.
En Argentina, la Ley 26.529 de Derechos del Paciente reconoce, entre otros, el derecho a la autonomía y a recibir información sanitaria. Además, establece que esa información debe ser clara, suficiente y adecuada, y que solo puede ser brindada a terceras personas con autorización del paciente, salvo las situaciones excepcionales previstas por la propia ley. También establece, como regla general, que las actuaciones en el ámbito de la salud requieren el consentimiento informado del paciente.
Cuando hablamos específicamente de discapacidad, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad va todavía más allá. Su artículo 25 reconoce el derecho de las personas con discapacidad a acceder a la salud sin discriminación y establece que los profesionales deben brindar una atención de la misma calidad que a las demás personas, sobre la base de un consentimiento libre e informado. La propia Convención habla de sensibilizar a los profesionales respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad.
La Convención también reconoce la autonomía individual y la libertad de tomar las propias decisiones como principios fundamentales, y contempla el acceso a la información mediante formas de comunicación accesibles.
Por eso, hablar de perspectiva en discapacidad dentro del sistema de salud no es pedir un trato especial.
Es pedir una atención accesible, respetuosa y en igualdad de condiciones.

El paciente soy yo
No espero que cada médico, enfermero, odontólogo, kinesiólogo o profesional de la salud conozca en profundidad todas las discapacidades.
Espero algo mucho más sencillo.
Que cuando entre a un consultorio me hable a mí.
Que si no sabe cómo darme una indicación, me pregunte.
Que no suponga lo que puedo, necesito o comprendo.
Que no convierta a mi acompañante en mi representante simplemente porque está sentado a mi lado.
Que me explique qué va a hacer antes de hacerlo.
Que la información sobre mi salud también llegue hasta mí.
Porque tener una discapacidad puede significar que necesitemos determinadas adaptaciones o apoyos.
Pero nunca debería significar dejar de ser protagonistas de las decisiones sobre nuestro propio cuerpo.
La perspectiva en discapacidad en el ámbito de la salud empieza por reconocer algo fundamental: somos personas con discapacidad, somos pacientes y tenemos derecho a participar de nuestra atención, a recibir información accesible, a tomar decisiones sobre nuestro cuerpo y a ser tratados con respeto.


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