Cuando los prejuicios también entran al consultorio
Ser mujer con discapacidad implica, muchas veces, encontrarse con prejuicios y barreras que aparecen incluso en lugares donde deberíamos sentirnos cuidadas y escuchadas.
El consultorio médico no siempre es la excepción.
Hablar de nuestra salud implica mucho más que hablar de sexualidad, anticoncepción, embarazo o maternidad. Implica poder acceder a controles, estudios preventivos, diagnósticos, tratamientos e información sobre nuestro cuerpo y nuestra salud en las distintas etapas de la vida.
Sin embargo, la discapacidad puede atravesar cada una de esas experiencias.
Una camilla inaccesible, un estudio que no contempla diferentes cuerpos o formas de movilidad, información que no podemos utilizar de manera autónoma o un profesional que atribuye un síntoma a nuestra discapacidad sin investigar otras posibles causas también pueden convertirse en barreras para cuidar nuestra salud.
Y a eso se suman las suposiciones.
Suposiciones sobre nuestra sexualidad, sobre lo que podemos o no podemos hacer, sobre los apoyos que necesitamos e incluso sobre cuánto conocemos nuestro propio cuerpo. Muchas veces, antes de preguntarnos, alguien ya parece tener una respuesta.
Somos mujeres que necesitamos prevención, controles, diagnósticos, tratamientos, información y una atención de salud que contemple nuestros cuerpos, nuestras decisiones y nuestras diferentes maneras de vivir. La discapacidad no debería hacer que recibamos menos atención, menos información ni menos oportunidades de cuidar nuestra salud.

Cuando se supone que no tenemos sexualidad
Uno de los prejuicios que todavía atraviesa a las mujeres con discapacidad es la idea de que no tenemos sexualidad.
A veces no se dice de manera explícita. Se manifiesta de formas mucho más sutiles: preguntas que no se hacen, información que no se brinda, controles que no se ofrecen o conversaciones sobre anticoncepción, prevención y salud sexual que directamente se omiten.
La discapacidad parece convertirse, por sí sola, en una respuesta a preguntas que nadie hizo.
Se puede dar por sentado que no tenemos relaciones sexuales, que no tenemos pareja, que determinados métodos anticonceptivos no son necesarios o que cierta información no nos interesa. Y cuando sí hablamos de nuestra sexualidad, la reacción puede ser de sorpresa, incomodidad o incluso cuestionamiento.
Pero nuestra discapacidad no dice nada, por sí misma, acerca de nuestra vida sexual.
No todas las mujeres con discapacidad tienen relaciones sexuales. No todas quieren tenerlas. No todas tienen pareja ni desean tenerla. Como cualquier otra mujer.
El problema aparece cuando esas decisiones dejan de pertenecernos porque alguien ya las tomó por nosotras desde una suposición.
En una consulta médica, preguntar sobre salud sexual cuando corresponde no debería resultar extraño por el hecho de que la paciente tenga una discapacidad. Tampoco debería omitirse información que podría ser relevante simplemente porque se presume que no la necesita.
No se trata de asumir que tenemos una vida sexual. Se trata de dejar de asumir que no la tenemos.

La discapacidad tampoco define nuestra orientación sexual
Tener una discapacidad no determina nuestra orientación sexual ni nuestra vida afectiva.
Una mujer con discapacidad puede tener distintas orientaciones sexuales y formas de vivir sus vínculos afectivos; puede tener o no tener pareja y puede tener o no tener relaciones sexuales. Ninguna de esas respuestas debería suponerse antes de escucharla.
Sin embargo, una consulta médica también puede partir de la heterosexualidad como si fuera la única posibilidad. Preguntas, recomendaciones o indicaciones pueden formularse suponiendo que la paciente mantiene relaciones sexuales con varones o vinculando automáticamente su salud sexual con la posibilidad de un embarazo.
Esas suposiciones pueden dejar afuera información importante sobre su salud, sus prácticas, sus necesidades y los cuidados que correspondan.
Una atención respetuosa no necesita adivinar la orientación sexual de la paciente. Necesita generar un espacio donde pueda hablar de su salud sin tener que corregir primero las suposiciones de quien la atiende.
La discapacidad no define nuestra sexualidad. Y la heterosexualidad tampoco debería darse por sentada.

Cuando el control ginecológico también tiene barreras
Acceder a un control ginecológico puede presentar barreras que van mucho más allá de conseguir un turno.
Una camilla demasiado alta para una mujer con movilidad reducida, equipamiento que no contempla diferentes necesidades, espacios que dificultan el desplazamiento o la transferencia y falta de apoyos adecuados pueden convertir un control de rutina en una experiencia difícil o, directamente, impedir que pueda realizarse.
Pero las barreras no son solamente físicas.
Durante una consulta ginecológica se habla y se interviene sobre aspectos íntimos de nuestro cuerpo. Por eso, la comunicación, la privacidad y el consentimiento son fundamentales.
Explicar qué estudio se va a realizar, qué va a suceder durante el procedimiento y avisar antes de tocar deberían formar parte de cualquier atención. Cuando la paciente necesita que esa información se comunique de otra manera, el desafío no es omitirla, sino hacerla accesible.
Una mujer ciega puede necesitar que se le describa lo que el profesional está haciendo o lo que habitualmente se señala de manera visual. Una mujer sorda puede requerir una forma de comunicación que le permita comprender y expresarse durante toda la consulta. Una mujer con discapacidad motriz puede necesitar determinados apoyos o más tiempo para acomodarse y realizar un estudio.
Pero ninguna de esas necesidades debería darse por sentada. Una vez más, la herramienta más sencilla es preguntar.
También es importante no partir de la idea de que una mujer con discapacidad necesariamente llegará acompañada a la consulta. Muchas concurrimos solas, nos desplazamos de manera autónoma y gestionamos nuestros propios controles de salud.
Otras mujeres pueden elegir ir acompañadas o necesitar algún apoyo para determinadas situaciones. Pero estar acompañada no significa que esa persona deba participar de la consulta, responder preguntas en su lugar o permanecer durante un examen íntimo.
Una mujer puede necesitar apoyo para una actividad determinada y, al mismo tiempo, querer hablar a solas con su médica o médico. También puede pedir que su acompañante permanezca con ella. Lo importante es que esa decisión sea suya.
La discapacidad no determina si necesitamos compañía, asistencia o apoyo. Eso no debería suponerse: debería preguntarse y, sobre todo, respetarse.
La accesibilidad no puede consistir solamente en lograr que una mujer con discapacidad llegue hasta el consultorio. También tiene que permitirle atravesar esa puerta y seguir teniendo el control sobre su cuerpo, su intimidad y sus decisiones.

Cuando prevenir también tiene barreras
Hablar de salud de las mujeres con discapacidad también es hablar de prevención.
Los controles ginecológicos, los estudios de detección de cáncer de cuello uterino, los controles mamarios, las mamografías y otros estudios preventivos deberían formar parte de nuestra atención de salud cuando estén indicados, de acuerdo con nuestra edad, antecedentes y necesidades de salud.
Sin embargo, algunas barreras aparecen incluso antes de intentar realizar un estudio.
Puede ocurrir que determinado control no se recomiende, que no se converse sobre prevención o que se considere innecesario a partir de suposiciones relacionadas con la discapacidad. Y también puede haber barreras en la información. Recibir una indicación para realizar un estudio no alcanza si después no podemos acceder de manera autónoma a las instrucciones para prepararnos, comprender cómo será el procedimiento o conocer sus resultados.
Si un estudio presenta una dificultad, la respuesta no debería ser simplemente dejar de hacerlo. Debería buscarse, siempre que sea posible, el apoyo, la adaptación o la alternativa adecuada para que esa mujer pueda acceder al cuidado de su salud.
Porque detrás de una mamografía, un control ginecológico o cualquier otro estudio preventivo no hay solamente un procedimiento médico.
Hay una mujer ejerciendo su derecho a cuidar su salud.
La discapacidad no debería convertirse en una razón para prevenir menos.

Cuando la discapacidad parece explicarlo todo
Tener una discapacidad no significa que todo lo que nos sucede tenga relación con ella.
Una mujer con discapacidad puede sentir dolor, cansancio, presentar cambios en su cuerpo, alteraciones en su ciclo menstrual o cualquier otro síntoma que requiera una consulta y una evaluación médica. Sin embargo, existe el riesgo de que la discapacidad conocida ocupe demasiado rápido el lugar de una explicación.
“Debe ser por tu discapacidad.”
“En tu caso es normal.”
“Seguramente tiene que ver con tu condición.”
Una respuesta así, cuando aparece antes de investigar qué está sucediendo, puede hacer que otros problemas de salud pasen inadvertidos o que una mujer tenga que insistir para que aquello que siente sea tomado en serio.
Por supuesto, habrá situaciones en las que un síntoma tenga efectivamente relación con una discapacidad o con una condición de salud preexistente. El problema no está en considerar esa posibilidad. Está en convertirla en la única explicación sin evaluar las demás.
La discapacidad forma parte de nuestra realidad y puede ser relevante durante una consulta. Pero no debería funcionar como una respuesta anticipada para todo lo que nos pasa.
Tener una discapacidad no nos hace inmunes a otras enfermedades ni convierte cada síntoma en una consecuencia inevitable de ella. Nuestra salud también merece ser investigada, escuchada y atendida.

También conocemos nuestro propio cuerpo
Vivir con una discapacidad muchas veces significa conocer muy bien nuestro cuerpo, nuestras posibilidades, nuestros límites y también aquello que para nosotras es habitual.
Por eso, cuando algo cambia, nuestra palabra debería formar parte de la evaluación.
Decir “esto antes no me pasaba”, “este dolor es diferente”, “esto no es habitual en mí” o “sé cómo responde normalmente mi cuerpo y algo cambió” no significa pretender reemplazar el conocimiento médico.
Significa aportar información que solamente quien habita ese cuerpo puede conocer.
Sin embargo, cuando existe una discapacidad previa, puede ocurrir que aquello que relatamos sea minimizado, interpretado desde esa discapacidad o considerado menos confiable antes de ser investigado.
Escuchar a la paciente no significa aceptar sin evaluación cualquier explicación que ella misma pueda darle a un síntoma. Significa tomar en serio lo que está contando, hacer las preguntas necesarias y utilizar esa información como parte de la atención.
El conocimiento profesional y el conocimiento que cada mujer tiene sobre su propio cuerpo no deberían competir.
Pueden complementarse.
Porque un profesional puede conocer una enfermedad, un diagnóstico o un tratamiento. Pero la mujer que está frente a él conoce algo que también importa: cómo es vivir todos los días en su propio cuerpo.

Nuestra salud también es nuestra
Ser mujer con discapacidad no debería significar tener que demostrar permanentemente que podemos cuidar de nuestra propia salud.
No deberíamos tener que explicar que podemos ir solas a una consulta, que podemos tener una vida sexual, que podemos conocer nuestro cuerpo, que podemos tomar decisiones o que sabemos reconocer cuándo algo cambió.
Tampoco deberíamos tener que luchar para que un síntoma sea escuchado, para acceder a un control preventivo o para recibir información de una manera que podamos comprender y utilizar.
Necesitamos profesionales que nos escuchen, espacios accesibles, estudios que puedan realizarse con los apoyos necesarios e información que esté verdaderamente a nuestro alcance.
Pero, sobre todo, necesitamos que nuestra discapacidad no sea lo primero que el sistema de salud vea cuando tiene delante a una mujer.
Somos mujeres. Tenemos cuerpos diferentes, historias diferentes, necesidades diferentes y decisiones propias. Y nuestra discapacidad no debería hacer que nuestra salud valga menos, que nuestra palabra sea escuchada menos o que nuestras decisiones sean tomadas por otros.
La perspectiva en discapacidad en salud también significa esto:
no decidir por nosotras, no hablar en nuestro lugar y no asumir quiénes somos antes de preguntarnos.
Porque cuidar nuestra salud también es un derecho.
Y poder hacerlo con autonomía, información, accesibilidad y respeto debería ser parte de una atención de salud verdaderamente igualitaria.

Fuentes
• Ley 26.529: Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado.
• Ley 26.378: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo.
• Ley 27.044: Jerarquía constitucional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Ley 26.485: Ley de Protección Integral para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres.
• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Naciones Unidas. Especialmente artículos 6, 12, 23 y 25. La Convención reconoce, entre otros principios, la autonomía individual y la libertad de tomar las propias decisiones, y establece derechos específicos relacionados con las mujeres con discapacidad, la capacidad jurídica, la familia y la salud.